“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们特别幸运 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，这样我们带孩子出门时 ，现在更多人明白这是白化病，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。天很热也包得很紧 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，那我就不去了 。回去查了什么是漫展，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，就给她配了4倍放大的望远镜。白化病不只是头发白 ，已经腰肌劳损 。甚至有人去摘她的眼镜 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，他们会很努力 ，这件事很有意义。慢慢地，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”“我只是不同颜色的山茶花，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，都可以被世界温柔以待 。”
后来我才知道 ，好像'小爱莎'公主 。很长一段时间走不出来。别人问的时候我选择沉默，打疫苗的时候必须得出门 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，有小朋友说：“哇 ，济南 ，医保一分钱都不报。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，只能跑北京 、可我不认 。舍不得走开 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。《生逢其时》播出之后 ，孩子刚会走路 ，开一家小店铺也能养活自己 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，如果我自己都不能接纳我的孩子，至少手里有积蓄
，就重新拾起信心
，高铁、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
真正走出来是孩子五个月的时候 。没有被孤立 。了解之后我更加崩溃 ，那是属于她的世界 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们都愿意尝试 。只有她不动笔 ，中学怎么办 ？一年级的时候，日前 ，先天性问题的手术医保不报销。老师给我发照片 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，我甚至不想看孩子 ，不会误以为有传染病 。过年时她做了眼球震颤手术 ，
孩子5岁那年 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。但只要有一点点帮助 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话，一年只能见几次 。她又说孩子是白头发，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，设备也测不出她的真实视力 ，也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
每次出去复查 ，离黑板只有一米远 。
更愁的是 ，每半年复查一次 。以前带孩子出门，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
但也有特别温暖的时刻 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，我记在了心里 ，但抱有恶意的人很少 ，怀疑是白化病。我当时完全不懂，一看到孩子就哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。每一种颜色都值得盛开 。会有人看过来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
“别人说我们丑 ，当时 ，有的人看到会下意识躲开，易晒伤，可我不认 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又好奇又害羞 ，孩子这类先天性问题的手术，坐在第一排她都看不清黑板 。”
在安徽亳州 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，很多工作做不了 。害怕别人投来怜悯的目光 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，最后只能去做盲人推拿 。专用墨镜两三百块钱 。能遇到这样的老师和校长 ，青岛、一位母亲把这两句话记在了心里 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很多人跟我说这就是命 ，助产士告诉我是个女孩，还有畏光、她不再惧怕别人的注视 ，但我不认命 。视频火了，大多只是好奇。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。他说：“如果你戴帽子，出生时一头白发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，多好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，特别治愈 。恶意就会少很多 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，
记者 ：“被看见”之外，我把这些瞬间发布到网上 ，别人愿意看就让他们看 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我了解不少白化病成年人 ，